La morte del ragazzo dopo il "trattamento sperimentale dell'ultima possibilità" a Great Ormond Street è stata un "incidente"

La famiglia di Paul Wollmann ha affermato di essere grata all'ospedale dopo aver esaurito le cure convenzionali

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La morte di un ragazzo tedesco malato terminale che aveva accettato il trattamento sperimentale dell'"ultima possibilità" nel Regno Unito è stata un incidente, un'inchiesta conclusa. A Paul Wollmann, 13 anni, di Hagnau am Bodensee, nel sud-ovest della Germania, è stata diagnosticata la leucemia linfoblastica acuta nell'ottobre 2020 dopo un'infanzia sana trascorsa nuotando nel Lago di Costanza e sciando con i suoi genitori sulle Alpi.

Il mago del computer Paul era "assolutamente entusiasta della tecnologia", hanno scritto i suoi genitori Heiko e Marion in una dichiarazione letta mercoledì (2 agosto) alla corte del coroner di St Pancras. La corte ascoltò come il giovane fosse riuscito a programmare la lavastoviglie di famiglia e sognasse di trasformare un Mercedes Unimog e di guidarlo in giro per il mondo.

Dopo la diagnosi "shock", i trattamenti convenzionali lo hanno messo sulla strada della guarigione nel luglio 2021. Ma purtroppo Paul ha avuto una ricaduta nel giugno 2022 ed è diventato così debole che ha dovuto usare una sedia a rotelle e poteva camminare solo per piccole distanze, hanno detto i suoi genitori alla corte.

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"Era sempre molto positivo e sempre motivato a sfruttare al meglio la situazione", hanno detto. "Quando lo scorso novembre è arrivata la terribile notizia che non ci sarebbe stata alcuna cura per lui, è stato il primo a cercare di rallegrarsi."

Paul ha provato la chemioterapia, nuovi farmaci e gli ultimi trattamenti disponibili in Germania, ma alla fine alla famiglia non è rimasta altra scelta che cercare la terapia sperimentale con cellule T CAR disponibile presso il Great Ormond Street Hospital di Camden. "Era orgoglioso e felice di avere questa possibilità", hanno detto i genitori di Paul.

Ma il trattamento, che ha fatto notizia nel settembre dello scorso anno, comporta dei rischi che sono stati spiegati dai medici alla famiglia Wollmann. Includono la sindrome da rilascio di citochine, una condizione che normalmente si sviluppa quando il sistema immunitario risponde in modo troppo aggressivo alle infezioni e può portare al collasso degli organi.

La terapia può anche causare neurotossicità, causando attacchi e diminuzione della coscienza, anche se non è ancora chiaro il motivo esatto per cui ciò accada. "Ho detto che, dato che Paul aveva più dell'80% di cellule leucemiche, il rischio era significativo e probabilmente avrebbe avuto bisogno di terapia intensiva pediatrica", ha scritto nel suo rapporto il dottor Robert Chiesa, consulente nel trapianto di midollo osseo.

Di fronte a una diagnosi terminale, Paul ed entrambi i suoi genitori hanno firmato il modulo di consenso affinché potesse sottoporsi al trattamento. "I genitori di Paul hanno compreso i vantaggi e gli oneri di questo approccio sperimentale e hanno affermato di voler prendere parte allo studio", ha aggiunto il dottor Chiesa.

L’8 febbraio di quest’anno, Paul ha ricevuto l’infusione di cellule T CAR e nel giro di tre giorni si è sviluppata la febbre. Il problema è stato risolto con i farmaci entro il nono giorno, ma ha iniziato a manifestare complicazioni polmonari e un'infezione fungina invasiva che è culminata con la sua morte alle 17:52 del 12 marzo - 33 giorni dopo l'inizio del trattamento.

La corte ascoltò come i medici inizialmente trattarono l'aspergillosi, un'infezione causata dalla muffa comune, ma alla fine raccomandarono di trattare i sintomi di Paul e di assicurarsi che stesse bene. "I genitori [di Paul] potevano vedere che stava peggiorando e indebolendosi e concordarono di non volere un'escalation del suo trattamento," ha scritto nel suo rapporto la dottoressa Quen Mok, esperta in cure pediatriche.

In conclusione, l'assistente coroner Sarah Bourke ha affermato che esiste "un numero noto di complicanze della terapia con cellule T CAR" ma Paul aveva già esaurito i trattamenti convenzionali. "Sono convinta che la morte di Paul sia stata il risultato di una nota complicanza del suo trattamento", ha detto la signora Bourke. "È appropriato per me concludere che la sua morte sia stata un incidente."

Trattenuta dalle parole, continuò: "Paul si è sottoposto intenzionalmente al trattamento, ma purtroppo è morto a causa del trattamento. È anche chiaro che senza il trattamento Paul sarebbe morto in ogni caso di leucemia.